Elle est souvent incomprise, parfois minimisée. L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est pourtant une maladie reconnue, qui peut être très invalidante.
Elle débute souvent après une infection et touche plus fréquemment les femmes. Son diagnostic reste difficile, car il n’existe pas encore de test biologique spécifique.
Plus qu’une grande fatigue
Le symptôme central est une fatigue profonde, nouvelle, qui dure depuis au moins six mois, n’est pas soulagée par le repos et réduit nettement les activités habituelles.
Le signe le plus caractéristique est le malaise post-effort : après une activité physique ou intellectuelle, même modérée, les symptômes s’aggravent, souvent avec un délai de 24 à 48 heures, et peuvent durer plusieurs jours. S’y ajoutent un sommeil non réparateur, des troubles de la concentration et de la mémoire, et souvent des douleurs, des maux de tête ou une intolérance à la station debout.
Poser le diagnostic
Le diagnostic est clinique, fondé sur des critères précis, après avoir écarté d’autres causes de fatigue : anémie, maladie de la thyroïde, dépression, apnée du sommeil, maladie inflammatoire.
Il n’existe pas encore de traitement qui guérisse la maladie. La prise en charge vise à soulager les symptômes et à apprendre à gérer son énergie, grâce au pacing : ne pas dépasser ses limites pour éviter les rechutes. Les exercices intensifs et progressifs imposés ne sont plus recommandés, car ils peuvent aggraver l’état des patients.
Dans l’encéphalomyélite myalgique, respecter ses limites n’est pas de la paresse, c’est un traitement.
Mieux vivre avec la maladie
Quelques repères pour le quotidien :
- Planifier ses activités et ses temps de repos
- Éviter les efforts qui déclenchent un malaise post-effort
- Soigner son sommeil et son alimentation
- S’appuyer sur une association de patients
- Faire reconnaître sa situation auprès du médecin du travail si besoin
À retenir
Si vous souffrez d’une fatigue invalidante depuis des mois, consultez votre médecin et parlez-lui précisément de ce qui se passe après un effort. Une écoute attentive et un diagnostic juste sont les premières étapes de la prise en charge.
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Cet article est fourni à titre informatif et ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé. En cas de doute, consultez votre médecin.
